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Prochaine manifestation : Samedi 20 octobre 2018 21h - Concert Rock à Germagny
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La comédie musicale de Gennetines 2013

La comédie musicale de Gennetines 2013

La comédie musicale de Gennetines 2013

Pour la 3éme année consécutive, « Le pays enchanté », sous la houlette de Cécile Fougerolles, a organisé et produit une comédie musicale avec comme acteur les enfants.;

Comédie musicale de Gennetines 2013

Comédie musicale de Gennetines 2013

 

Le siège de Jade

Le siège de Jade

L’association a fait l’acquisition d’un nouveau siège pour Jade. L’achat a été possible suite aux manifestations (loto et marche) et aux dons.
Il permet à Jade d’être à table en famille bien installer, d’effectuer des activités manuelles. Ce siège est réglable en hauteurs. Jade est maintenue par un harnais pour sa sécurité. Le siège est évolutif et suivra la croissance de Jade.

Le siège multi-activités de jade

 

La méthode Essentis à Barcelone

La méthode Essentis à Barcelone

Après de long mois d’étude, nous avons opté pour la métode thérapeutique Essentis qui nous semblait la plus adapté à Jade. Cette méthode se déroule à Barcelone et est basé surtout sur l’osthéopatie et la kinésitherapie intensive en salle et balnéo. Jade travaillait tous les matins de 9h00 à 13h00 et celà durant 3 semaines. Le progamme changeait tous les jours. Les thérapeutes changeaient souvent afin de maintenir sont intérêt. Chaque spécialiste coordonnent son action avec ses collègues en fonction des capacités de chaque enfant.

Méthode Essentis
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Jade a fait des progrès au niveau de la marche. Elle est plus souple au niveau articulaire. Elle a une meilleure conscience des capacités de son corps. Cette méthode nous donne l’espoir de rendre Jade plus autonome en lui permettant d’aquerir une « vrai » marche. Pour cela des exercices quotidien sont à faire à la maison.

Un autre séjour est à envisager l’année prochaine, en fonction des progrés.

 

Les « footeux » du club de Montchanin avec JADE

Les « footeux » du club de Montchanin avec JADE

Les footeux de Montchanin entourant Jade

Les jeunes du JSMO portent le maillot au couleur de l’association. Ce jour-là ils n'ont pas gagné (2ème place) le tournoi de Pâques de Montchanin mais ils se sont donnés à fond pour le plus grand plaisir de Jade. Merci au CLUB de Montchanin à Mr Cassier l’entraineur et surtout aux joueurs qui nous ont bien accueillis le lundi de Pâques.

Match de foot Montchanin pour Jade

 

Les journées d’informations de l’AFSR

Les journées d’informations de l’AFSR

Les journées d’informations organisés par l’AFSR ont pour but de renseigner les parents et les proches sur les avancées médicales de la recherche, de permettre aux parents de se rencontrer et d’échanger leurs ressenties du quotidien. Différents ateliers étaient organisés ainsi que des conférences liés au Syndrome de Rett ( la recherche, l’épilepsie etc...).

Journée d'infos AFSR 2013

Cette année elles étaient organisées à Nantes. L’AFSR est très active pour lever des fonds (près de 700000€ depuis 25 ans) pour la recherche et à fêter ses 25 ans d’existence cette année.

L'Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988 par quatre familles, reconnue d'utilité publique en 2008, regroupe aujourd'hui plus de 1200 adhérents, familles, sympathisants et professionnels. Elle a pour objectifs de :

  • soutenir les familles,
  • faire connaître la maladie,
  • promouvoir la recherche,
  • agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale.
 


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