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Prochaine manifestation : Dimanche 28 janvier 2018 - Loto anniversaire de Jade 10 ans à Montchanin
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Les journées d’informations de l’AFSR

Les journées d’informations de l’AFSR

Les journées d’informations organisés par l’AFSR ont pour but de renseigner les parents et les proches sur les avancées médicales de la recherche, de permettre aux parents de se rencontrer et d’échanger leurs ressenties du quotidien. Différents ateliers étaient organisés ainsi que des conférences liés au Syndrome de Rett ( la recherche, l’épilepsie etc...).

Journée d'infos AFSR 2013

Cette année elles étaient organisées à Nantes. L’AFSR est très active pour lever des fonds (près de 700000€ depuis 25 ans) pour la recherche et à fêter ses 25 ans d’existence cette année.

L'Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988 par quatre familles, reconnue d'utilité publique en 2008, regroupe aujourd'hui plus de 1200 adhérents, familles, sympathisants et professionnels. Elle a pour objectifs de :

  • soutenir les familles,
  • faire connaître la maladie,
  • promouvoir la recherche,
  • agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale.
 

Jade à la poursuite des oeufs de Pâques

Jade à la poursuite des oeufs de Pâques

Jade et les oeufs de Pâques 2013

Jade adore le chocolat et les cloches de Pâques lui en ont apportés à foison.

Jade et les oeufs de Pâques 2013

Jade fait des progrés en station debout !!!

 

Salle comble

Salle comble

Salle comble pour le 2ème loto de Jade

Le loto à Montchanin a fait salle comble ! Près de 280 participants ont répondu présent pour cette première à Montchanin. Les lots de valeurs et la présence du parrain de l’association, Stéphane Coulon, ont contribué à ce succès local.

 

Les copains d'abord...

Les copains d'abord...

Jade et Baptiste

Baptiste, un petit copain atteint de la maladie d’Angelman

Les copains dabordLa maladie de Jade a permis de rencontrer des gens formidables qui vivent le même quotidien. Même si les maladies sont différentes, les évolutions difficiles, la rencontre avec d’autres familles est toujours très enrichissante. Anna, Noémie, Marie, Salomé, Antonin et d’autres encore sont des petits anges qui comme Jade sont touchés par la maladie mais qui ont une famille et des amis qui les entourent de leur amour.

Anna et Jade

 

Le plus grand progrès de Jade

Le plus grand progrès de Jade

Jade seule debout Jade seule debout

Jade fait d’énormes progrès. Elle parvient à se tenir debout seule quelques instants. Elle ne se met pas debout seule mais peut lâcher les mains et/ou le déambulateur. Elle fait la fierté de ses parents et de son équipe paramédicale qui s’investit toutes les semaines pour améliorer ses acquis.

 


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