• Augmenter la taille
  • Taille par défaut
  • Diminuer la taille
Prochaine manifestation : Dimanche 27 janvier 2019 à 14h - Loto de Jade à Montchanin
Accueil Les nouvelles
Nouvelles

Protection pour les roues du fauteuil roulant de Jade

Protection pour les roues du fauteuil roulant de Jade

Depuis peu, Jade a un nouvel équipement sur son fauteuil roulant : des gardes-boues pour lui éviter de toucher les roues de son fauteuil.

Elle ne se salit plus depuis cette installation.

gardes boues-1

gardes boues-2

gardes boues-3

Merci également à Laser Energie de Perrecy les Forges, pour cette fabrication de qualité et son soutien à Jade.

 

Le parc avec papi

Le parc avec papi

Parc Jade Papi-1 Activité de plein air avec son papi.
Parc Jade Papi-2
Jade apprécie ces moments de convivialité avec son papi Marc au parc.

ENCORE ENCORE…..
 

La blague de l’assurance

La blague de l’assurance

assurance2016-1

7 juillet au 20 septembre

Petits aléas de la vie auxquels on ne pense pas forcément avant.

Lors de l’accrochage en Espagne, durant la méthode Essentis, nous étions loin de penser qu’il nous faudrait 75 jours pour récupérer notre véhicule. En attendant, nous avons roulé en Clio.

assurance2016-2 Petite dédicace à notre assureur, qui nous a octroyer un VL jusqu’à ce que l’on récupère le nôtre (très bien)… Mais dans un VL qui correspond à notre contrat mais pas adaptés (moins bien).
 

Journée d’informations AFSR 2016

Journée d’informations AFSR 2016

Logo AFSR 2016 Le week-end du 3 au 6 juin 2016 se sont déroulées les 28ème journées d’information de l’association.

Nous étions 357 personnes, 90 familles et 83 personnes atteintes du Syndrome de Rett.

Nous avons pu participer aux conférences et ateliers autour des thèmes suivant :

  • les progrès de la recherche médicale
  • génétique et mutations
  • chirurgie orthopédique, prise en charge respiratoire et essais clinique
  • initiations à la commande oculaire(TOBII)
  • droit du handicap et conception des dossiers administratifs.

Le séminaire est un moment d’échanges et de convivialité entre parent.

L’AFSR est souvent le premier contact des parents à qui l’on vient d’apprendre la nouvelle de la maladie.

Merci à toute l’équipe de bénévole pour ces journées à l’organisation impeccable!

 

 

Après-midi créative et récréatives à Gennetines avec l’association Pays Enchant’T

Après-midi créative et récréatives à Gennetines
Avec l’association Pays Enchant’T

Dimanche 20 novembre 2016, Jade et ses sœurs ont participé à l’après-midi ludique organisé par les bénévoles et la présidente de l’association « Pays Enchant’T », Cécile Fougerolle, de Gennetines.

AM Creative Gennetines

Même si Jade ne participe pas pleinement aux activités proposées, elle aime déambuler parmi les jeunes enfants, froisser les dessins et tenter de mâcher les préparations des enfants.

Une après-midi sympathique avec l’association qui nous soutien depuis 4 ans déjà.

Merci également à la mairie, pour le soutien à l’association Pays Enchant’T.

 

 


Page 1 sur 10