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Journée d’informations AFSR 2016

Journée d’informations AFSR 2016

Logo AFSR 2016 Le week-end du 3 au 6 juin 2016 se sont déroulées les 28ème journées d’information de l’association.

Nous étions 357 personnes, 90 familles et 83 personnes atteintes du Syndrome de Rett.

Nous avons pu participer aux conférences et ateliers autour des thèmes suivant :

  • les progrès de la recherche médicale
  • génétique et mutations
  • chirurgie orthopédique, prise en charge respiratoire et essais clinique
  • initiations à la commande oculaire(TOBII)
  • droit du handicap et conception des dossiers administratifs.

Le séminaire est un moment d’échanges et de convivialité entre parent.

L’AFSR est souvent le premier contact des parents à qui l’on vient d’apprendre la nouvelle de la maladie.

Merci à toute l’équipe de bénévole pour ces journées à l’organisation impeccable!