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Prochaine manifestation : Samedi 19 Octobre 2019 à 19h - Soirée Années 80 à GENOUILLY
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Les journées d’informations de l’AFSR

Les journées d’informations de l’AFSR

Les journées d’informations organisés par l’AFSR ont pour but de renseigner les parents et les proches sur les avancées médicales de la recherche, de permettre aux parents de se rencontrer et d’échanger leurs ressenties du quotidien. Différents ateliers étaient organisés ainsi que des conférences liés au Syndrome de Rett ( la recherche, l’épilepsie etc...).

Journée d'infos AFSR 2013

Cette année elles étaient organisées à Nantes. L’AFSR est très active pour lever des fonds (près de 700000€ depuis 25 ans) pour la recherche et à fêter ses 25 ans d’existence cette année.

L'Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988 par quatre familles, reconnue d'utilité publique en 2008, regroupe aujourd'hui plus de 1200 adhérents, familles, sympathisants et professionnels. Elle a pour objectifs de :

  • soutenir les familles,
  • faire connaître la maladie,
  • promouvoir la recherche,
  • agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale.