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Prochaine manifestation : Dimanche 28 janvier 2018 - Loto anniversaire de Jade 10 ans à Montchanin
Accueil Jade, son histoire

Jade

son histoire


Jade est née prématurément le 9 janvier 2008 mais en bonne santé.

Jade à la naissance

Après un mois passé en néonatologie, Jade rentre enfin à la maison. Ce sont 10 jours de joie.

Jade est alors frappée par une bronchiolite aiguë qui lui provoquera un arrêt cardiaque.

C'est grâce à la réaction rapide de son papa et de son papi qu'elle reste animée jusqu'à l'arrivée des pompiers.

Jade 1 mois

Elle est conduite dans l'hôpital le plus proche.

Suite à un second arrêt cardiaque, les médecins décident de la transférer au service de réanimation pédiatrique de Lyon car son pronostic vital est engagé.
Elle est intubée durant trois longues semaines. Elle ne peut plus respirer seule, du fait d’un excès de mucus dans ses poumons. Jade est plongée volontairement dans le coma pour lui éviter toute souffrance.
Jade, battante, reprend le dessus et fait sa convalescence à l’hôpital Debrousse. Après une semaine d’observation elle rentre enfin à la maison en pleine forme.
Les 6 mois qui suivent sont un vrai bonheur. Jade dort presque 12 h par nuit.

Jade 6 mois C'est une enfant agréable,
souriante et qui a bon appétit!

A 8 mois, apparaissent des troubles du sommeil.
Jade se réveille tous les jours à 3h30 du matin et ne se rendort plus avant 7h ! Son développement moteur et mental régresse.
Jade devient hypotonique (manque de tonus musculaire).

A 10 mois elle entre dans une phase de retrait social soudaine et difficile à vivre pour sa famille.
Elle refuse tout contact visuel et ne s’intéresse plus au monde qui l’entoure.

Les médecins pensent alors à un problème cérébral dû aux arrêts cardio-respiratoires précédents. Pourtant les examens et une IRM ne révèlent aucune anomalie.

A 12 mois, vient l’hypothèse d’un retard psychomoteur suite à sa prématurité.

A 18 mois, un médecin remarque pour la première fois, que Jade a beaucoup de signes cliniques correspondant en tout point avec le Syndrome de Rett.

On poursuit alors les investigations dans ce sens et obtenons une consultation avec un spécialiste de l’hôpital Necker à Paris qui connaît parfaitement ce syndrome.

Le médecin confirme : « Jade est atteinte du syndrome de Rett ».

Des examens complémentaires sont faits pour rechercher une éventuelle mutation du gène MECP2 (gène le plus connu de la maladie). Le résultat est négatif.

Jade est atteinte du syndrome de Rett, sans avoir de mutation génétique comme seulement 10% des petites filles atteintes de ce syndrome.

Aujourd'hui, Jade a 6 ans.

Elle ne sait pas :

  • parler
  • manger seule
  • jouer
  • communiquer avec les autres

Elle a appris (été 2013) à :

  • "marcher"
  • se lever seule
Jade 6ans


Jade est une enfant polyhandicapée qui a besoin d'une tierce personne au quotidien.