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Prochaine manifestation : Zumba Party au gymnase Jean Bouveri à Montceau-les-Mines le samedi 10 décembre 2016

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« Leurs yeux parlent, je suis sûr qu’elles comprennent tout mais elles ne peuvent rien faire de cette compréhension.
Elles sont très sensibles à l’amour, il existe bien des mystères, l’un d’entre eux se trouve dans leurs yeux... »
Andréas Rett

Coucou les amis !

 

Je m’appelle Jade, j’ai 6 ans et je suis atteinte d’une maladie rare : le Syndrome de Rett.

Concrètement c’est quoi avoir le syndrome de Rett, pour moi, au quotidien ?

C’est :

  • ne pas parler ; (Avec mes parents et mes sœurs je communique pour l’essentiel avec mes beaux yeux marron et mon grand sourire. C’est dur, car ils ne comprennent pas tout le temps ce que je veux leur dire.)
  • avoir une coordination des mains très difficile. (je ne sais pas me servir d’une cuillère pour manger, tenir mon verre pour boire)
  • Ne pas jouer comme les autres enfants de mon âge.
  • Avoir des pleurs et des cris soudains sans pouvoir me faire comprendre.

Je suis ce qu’on appelle une enfant polyhandicapée.

Ma maman s’occupe beaucoup de moi et me fait faire plein d’exercices à la maison et chez des spécialistes. C’est rigolo, on s’y amuse bien et depuis que je fais tout cela j’ai réalisé d’énormes progrès.

Malgré un pronostique sur mon développement plutôt négatif (jamais je ne marcherais etc…) et un scepticisme ambiant, j’ai fait preuve d’une volonté peu commune, ce qui me permet aujourd’hui de me tenir debout seule et de « marcher» un peu seule à la maison.

Je vous invite à continuer la visite de mon site et faites comme moi :

 

Garder le sourire ;)